Loi Santé : l'article 47 prépare la révolution des données médicales

7 avril 2015

Depuis le 7 avril, les députés examinent l'article 47 du projet de loi sur la santé qui prévoit de rendre public l'ensemble des données médicales françaises. L'objectif est de les analyser pour en extraire des informations utiles notamment à la recherche médicale.

Ce n'est rien moins qu'une révolution pour le monde de la recherche médicale qui se prépare en ce moment à l'Assemblée nationale. L'article 47 du projet de loi sur la santé actuellement examiné par les députés prévoit en effet de réunir dans un seul fichier baptisé "Système national des données de santé" (SNDS) l'ensemble des données issues des fiches d'hospitalisation, des feuilles de soins et autres données médicales. Le volume d'informations potentiellement concerné est considérable : 1,2 milliard de feuilles de soins sont traitées par l'Assurance maladie chaque année,  500 millions d'actes médicaux répertoriés, 11 millions de séjours hospitaliers recensés. 

Une fois réunies, toutes ces informations seraient rendues anonymes puis publiées et accessibles à tous. Elles seraient toutefois un peu "moins anonymes" pour les chercheurs et les autorités sanitaires. Elles pourraient être utilisées pour réaliser des classements et des études à grandes échelle.

Patients, médecins, mutuelles : tous concernés

Patients, médecins, groupes pharmaceutiques, fabricants de matériel médicaux, start-up biotech, mutuelles et assureurs, chercheurs, Sécurité sociale...bref, tout le monde est concerné par cette avancée mais pas forcément de la même manière, ni pour le même usage.

Des avantages...

Parmi les conséquences positives attendues, le SNDS permettrait de vérifier si un médicament est trop prescrit et d'en évaluer les effets secondaires ; il permettrait aussi de détecter plus rapidement des dysfontionnements ou erreurs sanitaires en croisant des milliers de données.

Mais aussi des risques

Mais il y a aussi des risques. Pour éviter une exploitation inappropriée, protéger la confidentialité des informations personnelle et le libre exercice de la médecine, des garde-fous sont donc envisagés. Au sein du nouvel Institut national des données de santé, un groupe d'experts pourrait notamment être chargé de contrôler la diffusion des données au risque de brider la liberté d'informer. La question à laquelle devront répondre les députés est celle du dosage : trop de garde-fous aurait pour effet de rendre ces données peu accessibles voire inutilisables.

 

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