Cérébrolésion : Humanis présente les résultats de sa recherche-action

Paris, France, 29 janvier 2016

Humanis a organisé une restitution scénarisée d'une recherche-action sur la cérébrolésion  jeudi 28 janvier 2016 au Conseil Économique, Social et Environnemental à Paris. La présentation de l'étude prend la forme d'un "procès" de la lésion cérébrale et de ses conséquences, avec dans le rôle du "juge", Humanis; dans le rôle du procureur, un représentant des familles ; dans le rôle de l'avocat de la défense, un représentant des Associations des familles de traumatisés craniens et cérébrolésés (AFTC) ; dans le rôle des experts auprès de la Cour , un sociologue, un médecin et un professionnel de l'accompagnement ; dans le rôle des témoins de la partie civile, des familles ou bléssés.

Une manière originale de présenter cette étude commandée par Humanis au CEDIAS (Centre d'étude, de documentation, d'information et d'action sociale), en partenariat avec les asociations de familles, sur le devenir des personnes atteintes de lésions cérébrales et celui de leurs aidants familiaux, une dizaine d’années après l’accident.

 

Cette restitution de la recherche-action “Avancée en âge et lésion cérébrale acquise” met en accusation la lésion cérébrale et ses conséquences. Ainsi toutes les parties prenantes peuvent s’exprimer sur le sujet et apporter leurs éclairages.

Le juge qui pose le cadre de cette recherche et introduit le sujet : Humanis porteur du projet de recherche et qui cherche à connaitre la « réalité ».

Le procureur qui va présenter les charges contre la lésion cérébrale et ses conséquences. Sa démarche consiste à effectuer un repérage des difficultés les plus courantes et d’apporter des illustrations concrètes (recours témoignages vécus blessés ou familles témoins de la partie civile). Il opèrera un focus sur trois thèmes forts : vieillissement, aidants familiaux, accès ou maintien dans l’emploi des plus fragiles

Les avocats de la défense sont les représentants de chacune des AFTC (Associations des familles de traumatisés craniens et cérébrolésés) des territoires d’enquête. Ils apportent un éclairage sur les réponses actuelles et celles à créer ou développer (plaidoiries)

Les experts auprès de la cour, représentés par un directeur de recherche, un médecin, un professionnel de l’accompagnement et du quotidien, et les familles ou blessés, viennent apporter des éléments de connaissance sur les axes :

  • Médical déclin et réserve cognitive
  • Sur le plan cognitif
  • Relation aux autres, vie sociale, vie affective et sexuelle
  • Sur le plan de la santé psychique
  • Sur le plan de la santé somatique
  • Dans les actes de la vie quotidienne
  • Dans les activités sociales, sociétales et professionnelles

Les témoins de la partie civile, qui sont les familles ou blessés, dans l’exposé succinct des difficultés ou manques.

L’objectif est de tirer parti du lieu choisi (Hémicycle) et d’aller au plus concret entre les deux parties (accusation et défense) avec un apport expert. La volonté est de ne pas trancher mais de valoriser le travail de recherche. On s’arrête à la mise en délibéré sous forme de conclusion, les plaidoiries des avocats de la défense viennent mettre en perspective les préconisations issues du rapport.

 

Les professionnels et les familles utilisent fréquemment le terme de handicap « invisible » car les séquelles sont imprévisibles et variables dans leur gravité, aspect et date d'apparition ; et les déficiences (physiques, sensorielles, cognitives, psychiques et comportementales) sont souvent non repérables au premier regard.

On distingue quatre grandes causes de lésions cérébrales : vasculaire (accident vasculaire cérébral, AVC), traumatique  (traumatisme crânien, TC... ou accident voie publique, sport, chute, agression… ou traumatisme médullaire, TM), tumorale (tumeurs cérébrales…et encéphalopathie ou privation d’oxygène suite à un arrêt cardiaque, métabolique..).

Comme toute personne en situation de handicap avançant en âge, les personnes avec lésion cérébrale acquise, (LCA) liée à un traumatisme crânien ou un accident vasculaire cérébral, cumulent une vulnérabilité liée au handicap et une fragilité liée à l’avancée en âge.

La spécificité des personnes blessées est que l’accident se produit au cœur d’un parcours de vie, avec un avant et un après.

L’accident produit dans l’ensemble du réseau familial de proximité une sidération d’abord puis une « tétanisation » du fonctionnement familial, avec le plus souvent un (fol ?) espoir d’un recouvrement de l’ensemble des capacités pour « redevenir comme avant ».

 

CHIFFRES CLES :

Chaque année 150 000 personnes sont touchées par un AVC. 1 personne sur 5 décède dans le mois qui suit et les 3 quarts des survivants gardent des séquelles définitives : 1 tiers devient dépendant, 1 quart ne reprendra jamais d'activité professionnelle. Par ailleurs, 1 quart des patients qui ont fait un AVC sont dépressifs[1].

Le nombre de personnes avec un antécédent d’AVC s’élève à 771 000 en France, dont 505 000 ayant des séquelles définitives d’après une enquête Handicap-Santé[2]. Actuellement, près de 19 000 personnes souffrant de traumatisme crânien ou de lésion cérébrale acquise sont accueillies en établissement spécialisé[3].


[1] Chiffres France AVC
[2] Chiffres de 2008
[3] Chiffres du CEDIAS-CREAHI île de France

Le CEDIAS-CREAHI Île-de-France, dénombre aujourd'hui 19 041 personnes avec TC ou LCA accueillies en établissement sur l’ensemble du territoire : 15 719 adultes (29 % en structures ou unités dédiées), et 3 322 enfants (94 % en structures ou unités dédiées).
Une enquête Handicap-Santé (2008) estime à 771 000 les personnes avec antécédent d’AVC dont 505 000 avec séquelles définitives. Le rôle de l’âge et le vieillissement de la population laissent envisager une augmentation importante du poids de cette pathologie pour la collectivité. Il n’existe malheureusement pas de données statistiques fiables sur l’ensemble des personnes cérébrolésées.
Rappelons également que la majorité des personnes cérébrolésées vit au domicile individuel ou familial.

Depuis 2013, Humanis a choisi de se mobiliser en faveur de la cérébro-lésion et de porter un ensemble d’actions, de nature à soutenir les personnes concernées, et permettre la réalisation de leur projet de vie, sous toutes ces formes.

Avec le soutien des AFTC Ile de France/Paris, Alsace, Aquitaine et Midi Pyrénées, le groupe Humanis a souhaité disposer d’une meilleure connaissance de la prise en compte des effets de l’avancée en âge chez les personnes adultes avec lésions cérébrales acquises (LCA) dans leur parcours de vie et celui de leurs aidants.

"Cette démarche s'inscrit pleinement dans les préconisations du projet de loi d'orientation et de programmation pour l'adaptation de la société au vieillissement, et vise à permettre d'éviter les ruptures brutales dont parle le rapport Gohet ainsi qu'à accompagner les personnes et leurs familles dans cette avancée en âge", précise Véronique Tavet, responsable de l'Unité Accompagnement social du groupe Humanis, pilote de ce projet.

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