"Dans mon coeur vit une étoile", un livre pour expliquer la maladie aux familles

Paris, France, 28 mars 2018

Le running solidaire Humanis a permis de publier "Dans mon coeur vit une étoile", un récit profondément humain inspiré de témoignages bouleversants d’enfants ayant vécu de près la maladie grave d’un tout-petit.

Le livre raconte l'histoire singulière de Sam qui fait sa rentrée des classes dans une nouvelle école. À ses nouveaux copains, il raconte sa vie qui n'est pas tout à fait comme tout le monde. 

 

 

 

L’association ECLAS sort aujourd’hui son second livre "Dans mon coeur vit une étoile" [3], une histoire riche et vivante, à la fois grave et magique, qui raconte avec pudeur et justesse ce que peuvent traverser les familles touchées par la maladie ASI1 (Amyotrophie spinale de type 1)

                                                                                                                                                                        

Conçu en collaboration avec des spécialistes de la petite enfance, cette bande dessinée s'adresse aux frères et sœurs d'enfants gravement malades pour les accompagner au quotidien et changer le regard sur la maladie. Unique en son genre, elle apporte des témoignages de plusieurs enfants, ayant connu de près un bébé touché par la maladie ASI1. 

A vocation ludique et pédagogique, le livre comprend une partie fiction, sous forme de bande dessinée dans laquelle le personnage de Sam 9 ans confie ses souvenirs, ses émotions et ses questionnements sur la maladie ; et une partie plus documentaire, où les jeunes lecteurs trouveront un espace privilégié pour aborder les problématiques quotidiennes, affectives et psychologiques en lien avec leur histoire, leur famille et leurs besoins.

Les fiches documentaires constituent un support essentiel pour répondre aux questions et demandes précises des enfants. L’originalité du format choisi permet de sélectionner les informations utiles sur le moment, puis de revenir sur des interrogations spécifiques et des moments vécus. 

"Lorsque nous avons découvert les témoignages des grands frères, sœurs, cousins ou cousines, nous avons été bouleversées par tant d’innocence et d’évidence.  C'est sans tabou que tous ces enfants se sont confiés à nous. Ils nous ont permis de trouver les mots justes et le ton adapté. Ce livre est celui des petits frères ou petites soeurs venus après. Il raconte l'histoire de ce bébé, né avant eux, et qu'ils ne connaissent que par des photos, des mots parfois difficiles à trouver pour les parents. Nous espérons que ce livre pourra contribuer à répondre à certaines de leurs questions et de montrer joliment ce qu'a été la vie, les jeux, les joies de leur grand frère ou grande soeur. Notre livre répond à notre volonté de partager ces moments vécus" déclarent Mélissa et Noémie, Vice-presidente et présidente     

            

 

 

 

 

 

 

Les kilomètres parcourus par les coureurs Humanis l'an dernier au titre du running solidaire a permis de financer la publication de cet ouvrage inédit en soutien à l'association ECLAS (ensemble contre l'amyotrophie spinale de type 1).

Le montant global collecté par le groupe de protection sociale Humanis à cette association oeuvrant contre les maladies orphelines est le plus élevé depuis la création du dispositif de « Running Solidaire » en 2007. Il correspond à la participation de collaborateurs d’Humanis à plusieurs événements sportifs différents dans toute la France. Chaque année, la somme accumulée selon le principe 1 km parcouru = 1 euro, contribue à la réalisation de projets pour les enfants malades et leurs familles.


L'histoire de "Dans mon coeur vit une étoile" :

MSeptembre... Sam, fait sa rentrée des classes dans une nouvelle école.
À ses nouveaux copains, il raconte son histoire qui n’est pas tout à fait comme tout le monde... Capucine, sa petite sœur, est décédée d’une amyotrophie spinale de type 1. Une histoire bien singulière pour un petit garçon de tout juste 9 ans...  Et pourtant... C’est courageusement et sans jamais oublier sa petite sœur, que Sam poursuit sa vie. Entre ses questionnements et sa perception enfantine, c’est en toute innocence qu’il aborde la maladie, l’absence et ce tourbillon d’émotions qui en découle
         

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[1] Créée en 2013, l’association ECLAS* est née de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1, une maladie neuromusculaire et dégénérative qui affecte les nourrissons et constitue à ce jour la 1re cause génétique de mortalité infantile. Accompagnement des familles au quotidien, partage d’expérience et de vécu, collaborations avec le monde médical et paramédical… Les initiatives d’ECLAS sont autant de repères et d’outils pour continuer à avancer malgré la maladie. 

[2] Dans le cadre de sa démarche de running solidaire, Humanis a soutenu l'association ECLAS pour lutter contre les maladies orphelines. La participation de collaborateurs d’Humanis à 372 événements sportifs différents dans toute la France en 2016 sur l'année entière a permis d'accumuler 12 000 euros (selon le principe 1 km parcouru = 1 euro) et de publier un livre explicatif pour les frères et sœurs des enfants atteints de la maladie amiotrophie spinale de type 1.

[3] Publié en 2015, "Les grands yeux de mon petit frère" pose un nouveau jalon dans l’accompagnement des familles confrontées à la maladie grave du tout-petit. Ce livre raconte une touchante histoire qui répond à un besoin souvent exprimé par les parents : comment aider les frères et sœurs lorsqu’un diagnostic aussi terrible que celui de l’amyotrophie spinale de type 1 est annoncé. 

 

 

 

Salut ! Moi c’est Sam !

Je suis le “héros” de cette histoire.
Je ne suis pas un super héros ! Oh ça non ! Je suis juste le personnage principal de ce livre ! Et l’histoire que tu vas découvrir, c’est la mienne et celle de ma petite soeur Capucine, atteinte d’une amyotrophie spinale infantile de type 1. (D’ailleurs, s’il faut parler de héros, c’est peut-être bien Capucine, la super héroïne !) 

Tu te demandes si j’existe en vrai ? 
Et bien pas tout à fait… Je suis moitié réel et moitié imaginaire.
En fait, je suis un petit garçon imaginé par les auteures de ce livre. Mais pour me créer, elles se sont inspirées de l’histoire et des témoignages d’autres enfants qui ont connu de près un bébé atteint de cette maladie. (Des grands frères, des grandes sœurs, des cousins et des cousines... Et pour eux, c’était bien pour de vrai !)

Et d’ailleurs, sais-tu pourquoi je m’appelle SAM ? Parce qu’on a mélangé les lettres de SMA (Ce qui signifie : “Spinal Muscular Atrophy”. C’est comme ça qu’on dit Amyotrophie Spinale en anglais ! ) Dans la première partie du livre, je vais te raconter une partie de mon histoire. 

Je partagerai avec toi quelques-uns de mes souvenirs et de mes émotions, d’hier et d’aujourd’hui. 
Peut-être te reconnaîtras-tu dans certains passages du livre parce que, toi aussi, 
tu as connu un bébé atteint de cette maladie. Peut-être aussi que tu n’as pas vraiment connu de bébé malade ou bien que tu ne t’en souviens plus vraiment. 
Peut-être as-tu vu des photos ou des vidéos … ou tes parents t’ont parlé de ce bébé … Alors, au travers de ces pages, tu vas découvrir comment était sa vie.

Moi, j’ai 9 ans ! Je ne suis pas bien grand mais je me pose des tas de questions !Cette maladie, et tout ce qu’elle entraîne… Pfff... c’est bien compliqué !
Alors, si comme moi tu es curieux, tu trouveras à la fi n de ce livre plein de réponses à des questions que tu te poses peut-être.

Allez, viens vite découvrir mon histoire, j’ai hâte de te présenter ma famille 
et surtout l’étoile que j’ai dans le cœur. Elle s’appelle Capucine et c’est ma petite sœur !

 

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